关于眼角膜捐献与移植的社会实践调查由刀豆文库小编整理,希望给你工作、学习、生活带来方便,猜你可能喜欢“角膜移植与角膜捐献”。
关于眼角膜捐献与移植的社会实践调查
华中科技大学同济医学院临床医学0905班 陈尚霖 U200912911
摘要:
我国器官移植尚处于起步阶段,这项技术时不可避免地遭遇到了来自法律、伦理和文化等方面的困难,器官供体来源严重不足,使这项医疗技术的推广举步维艰。据有关专家估计,中国大陆的活体器官移植只有百分之一。有关统计资料表明,目前全国有大约150万尿毒症患者,等待换肾的患者约30万人,每年却仅能做3000例左右肾脏移植手术;有400万白血病患者在等待骨髓移植,而全国骨髓库的资料近3万份。而就算情况相对较好的角膜捐献与移植方面,每年仍有近百万患者因缺少角膜供体而得不到及时有效治疗,在等待中失去光明。关键词: 器官 角膜 捐献与移植 伦理 法律 调查
一、背景和目的:
当你与家人同享天伦之乐的时候,当你陶醉于湖光山色的时候,在你周围还有一部分人,他们每天在黑暗中痛苦生活,见不到日月的升落,看不到大地的美景,辩不明多彩的世界,这就是我们的盲人兄弟姐妹。他们是人世间最痛苦的群体,他们渴望着光明天使的降临,祈祷着有一双明亮的眼睛。
据对全国残疾人一项抽样调查显示,因角膜病致残者,全国约有400万人(包括单眼),而在笔者的家乡温州及周边地区就有3万余人,这其中大多数人可以通过角膜移植手术而重见光明。但是由于角膜材料来源困难,每年只有少数盲人能有幸成为角膜移植术的受益者,而成千上万的盲人只有在黑暗中苦苦地等待。
纵观历史,使角膜病失明者复明的膜移植手术开展已有近百年的历史,捐献角膜的历史也有半个世纪了。近几年来,这项手术发展成熟,成功率高。美国、法国、英国、日本等国家对死后捐献角膜已写进法律,仅有1500万人口的斯里兰卡,死后捐献的角膜不但本国利用,还提供给世界各地。一代伟人邓小平逝世后献出了眼角膜,将生命的最后光辉献给了爱戴他的中国人民,全国已有不少有识之士纷纷签名自愿身后捐献眼角膜。
在美国,每年可进行角膜移植6万多例,相比之下,拥有13亿人口之多的中国,手术量远远不及美国的十分之一。我们缺少的不是技术,而是角膜!在发达国家身后献眼已成为人们的自觉行为,甚至把身后捐献器官视为一种美德。
然而在我国,一些主要城市虽然设立了眼库,但角膜捐献情况并不乐观。在温州医学院附属眼视光医院(浙江省眼科医院)最近某一年所做的183例角膜移植手术中,真正意义上自发式的捐献率其实为零,温州眼库目前正陷入“有库无眼”的尴尬境地。全国其他眼库也处在十分尴尬的境地。
那么究竟是什么原因导致了眼角膜捐献率的如此低下呢?笔者就此问题从伦理学和法律学角度进行社会实践调查。
二、专业名词解释:
首先,必须阐述的是角膜移植(器官移植中包括角膜移植):角膜移植是利用异体的正 常透明角膜组织,取代置换混浊、病变的角膜组织使患眼复明或控制角膜病变的眼科中重要的复明手术之一。它是用人类的透明角膜材料,替换病变的不透明角膜,以达到增进视力或治疗某些角膜疾患的眼显微外科手术,因为角膜本身不含血管。处于“免疫赦免”地位,使角膜移植的成功率位于其他同种异体器官移植之首。
角膜的材料大多取自新鲜尸体(供主),以不超过死后12小时(冬季或及时冷藏),角膜上皮完整,基质透明,厚度不变者为佳,如将新鲜角膜材料经保存液或深低温特殊处理,则可保持数天或数周后待用。
三、调查方式: 1.问卷调查
对象:各年龄段各职业人群
地点:上海市长海医院,温州医学院附属眼视光医院,苍南县财政局,苍南县
第一人民医院 2.采访
对象:温州医学院附属眼视光医院角膜病专科主任、温州医学院眼库暨温州市
眼库副主任、美国视觉科学与眼科学学会(ARVO)会员 陈蔚主任医师
以及眼视光医院角膜捐献协调员 陈某
地点:温州医学院 3.尝试采访
对象:康复中心已度过危险期的重症患者
地点:苍南县第一人民医院康复中心
四、调查过程: 第一阶段: 暑假在上海期间,我和小组另一成员在上海某医院发出了第一份调查问卷(附1),并对一些接受调查者作了简单的聊天形势的采访。我们在医院门诊大厅的休息室、挂号处的等候室以及输液室对一些病人及其家属、医务人员进行了问卷调查。在说明身份及来意后,大部分人还是愿意填写问卷,其中甚至有一位在输液的老人做完问卷后与我们侃侃而谈,他在器官捐献与移植这方面最主要的观点就是“物尽其用”,认为这是一种利人不损己的高尚行为,并认为政府的工作还有待加强,在宣传引导和立法方面。此外我们还非常感谢这位老人给我们的问卷设计提出的一些建议,使我们在后续的调查研究中改善了我们的问题和提问方式。
第二阶段:
在温州医学院附属眼视光医院,我采访到了温州医学院眼库暨温州市眼库副主任陈蔚。作为具有丰富白内障手术经验的医师,陈蔚主任在角膜移植方面也同样具有多年临床经验。我有幸在午休时间与刚做完手术的陈蔚主任做了约半小时的采访(音频1,见刻录光盘)。
其中,我就器官捐献与移植尤其是眼角膜的捐献与移植向陈蔚主任做了简明扼要的提问,并着重了解了温州地区的角膜捐献移植情况。此外,我还就器官(尤其指角膜)捐献与移植的法律问题请教了陈蔚医师。
采访结束之际,陈医师还给了我一些调查方向的建议,他建议我可以找足够样本量的临终患者来进行调查,这样的调查更有现实意义和参考价值。第三阶段:
对特定人群的调查。调查方向从“器官捐献与移植”具体到“眼角膜捐献与移植”。调查问卷也有所修改(附2)。大学生:通过电子邮件、设计调查问卷网站,对大学生进行问卷调查。参与调查人数近两百。大学生的思维开放,知识水平较高,能代表这个新兴知识群体的声音。
公务员:苍南县财政局,出示社会实践活动介绍信后,于该单位发放问卷48份,回收48份,有效48份。该群体的职业为国家公务人员,对他们的调查能让我们对公务员在这器官捐献移植方面的态度和看法有所了解。
重症康复患者:苍南县第一人民医院,出示社会实践活动介绍信后,在医务科负责人的带领下,我在康复中心尝试采访了几位重症康复患者及其家属。此采访过程十分坎坷,主要阻碍因素有沟通问题,知识水平问题,以及患者家属的不理解。采访中有录音保存的有三位(音频2,见刻录光盘)。
五、调查结果:
在关于器官捐献和移植问题的调查问卷中,仅有约5%的人表示“我会参与到器官无偿捐献中来”,剩下的绝大部分人的看法是,由于宗教、伦理、以及知识水平等原因无法接受自己的身体上缺少了器官或组织,认为这样会大大损害他们自身的健康。深入调查后我还了解到在死后捐献这方面,信仰佛教的被调查者表示这与佛教教义相悖,他们不能接受。
而与之形成鲜明对比的是,在关于角膜捐献和移植问题的调查问卷中,近50%的人表示“在符合角膜捐献的条件下,我愿意捐献眼角膜”。同时,近40%的人表示“在符合角膜捐献的条件下,我同意我的家属捐献眼角膜”。这其中表示不愿意的原因与器官捐献和移植的大同小异。可见,问题是相同的,但角膜移植的成本与风险相比较其他器官移植,使角膜捐献和移植变得更加容易让人接受。
在采访温州眼库负责人陈蔚医师时,当问到有多少人向眼视光咨询关于角膜捐献的人时,陈医师表示,咨询的人倒挺多,但一到正式要签订捐献协议时,许多人又打起了退堂鼓。其中,家人的反对成了主要原因。他们在市区、苍南、平阳等地有关角膜捐献情况的问卷调查中,问及“如果你自己愿意捐献角膜,而家人反对,会怎么做?”时,12%的人选择“坚持己见,不管家人反对”,有69%的人选择说服家人,19%的人选择“服从家人,不再捐献”。
而在法律学方面的调查,问卷结果显示,78%的人表示“不了解本地器官(角膜)无偿捐献途径”,89%的人表示“不了解本地有关器官(角膜)移植和捐献的有关法律或条例办法”,43%认为“在这一问题上政府没有实质性作为”。而最后一个问题——“您怎样看待有关法律?”——92%的受调查者认为“应尽快制定”。因此,综上所述,结合小组其他同学的调查结果,我认为阻碍角膜乃至器官捐献与移植的主要原因在于器官或组织供体紧缺,而进一步分析可知,根本原因在于传统思想和宗教信仰禁锢、伦理道德的阻碍、法律法规的滞后以及国民受教育水平低下等多方面因素的影响。其中,窃以为宗教传统的禁锢和法律法规的滞后是阻碍我国器官捐献与移植发展的最大因素。
六、调查反思及建议:
反思1:此次实践最大的遗憾是没有做好对困难充分的准备。举个例子:没有意识到调查临终患者的可行性,同时准备也不充分,由于时间、条件等原因,最终只调查了一些重症康复患者。
反思2:在做问卷调查的过程中,我还意识到一份高水平的调查问卷在类似敏感的话题中的作用尤为重要。因此可以先讲样卷发给少部分人,收集他们对此份样卷的意见和建议,加以修改,以便最大程度获取最真实的信息。
反思3:社会实践,是接触社会,用行动实践的过程。这其中不免接触各类社会人群,尤其是在做问卷调查的时候。因此,沟通交流的能力也需要引起我们的足够重视。在和患者交流提问时措辞要小心,诸如此类的问题,我还有很多需要学习的地方。建议:
为了能让更多的人用科学的眼光看待角膜捐献,给等待角膜移植的人以重见光明的机会。我认为,多宣传角膜捐赠的意义、途径,可以多管齐下,加快角膜捐献的发展步伐,缓解供体匮乏现状。如在老人、临终病人或晚期肿瘤病人中进行劝捐;设立专门的角膜劝捐人员(现在就有这样的协调员,但数量和质量还应加强);重视在驾驶员中的宣传。因为驾驶员一般视力好,角膜病变少,移植成功率高、效果好;在医务人员及医学专业学生中的宣传,目前温州眼库的志愿者中,这一部分人占了大半。
有鉴于无偿献血中的激励原则,被调查的一些人认为有关部门应制定鼓励性政策或措施,如设立角膜捐献和移植专项基金,向捐献者颁发荣誉证书,给予一定数额象征性的物质奖励、或补助丧葬费用,以及使捐献者亲属在以后可能发生的器官移植中享有一定优先权等。对于我国根基深厚的宗教传统禁锢这一因素,我国应该向世界上在这方面做得比我们好的国家学习借鉴。同样是受所谓“身体发肤受之父母”东方儒家文化影响很深的近邻日本,在器官移植,特别是心脏移植也走过了一段不平常的道路。31年前日本进行了第一例心脏移植手术,术后接受心脏移植的病人仅仅活了几个月。从此,这一在医学上具有里程碑作用的手术被打上了耻辱的标记,而且这个标记直至今天仍未消除。探究起来原因不外乎心脏移植在某些方面和日本的伦理纲常相悖——要珍惜躯体这一来自父母的礼物。而且,从一个在医学上被判断为脑死亡的人身上取出心脏从而移植到另一个人身上是不人道的。但是日本人的观念也在慢慢转变。1997年10月日本通过了新的器官移植法律。日本也因此从法律上接受了脑死亡即人死亡的概念。从这个意义上说,日本第一例合法的心脏移植手术是今年初进行的。到目前为止,日本今年已经进行了三次成功的心脏移植手术。医生们乐观地预计,越来越多的成功自然会带来亲切感。到那时,心脏移植手术也会被越来越多的人理解。
令我们社会实践小组欣慰的是,今年8月23日刑法修正案
(八)草案将非法人体器官买卖纳入刑罚范畴。草案将相关规定置于现行刑法故意伤害大罪名之下:组织他人出卖人体器官的,处五年以下有期徒刑并处罚金;情节严重的,处五年以上有期徒刑,并处罚金或者没收财产。草案还规定:未经本人同意摘取其器官或摘取不满18周岁的人的器官,或者强迫、欺骗他人捐献器官的,也按上述规定论处。对于从尸体上摘取器官,草案提出:违背本人生前意愿摘取其器官或者本人生前未表示同意,违法国家规定违背其近亲属意愿摘取其尸体器官的,按盗窃、侮辱尸体罪论处。
尽管2007年施行的《人体器官移植条例》明确禁止人体器官买卖,但刑法里并没有直接针对人体器官买卖行为的罪名,这导致全国各地检察机关多以非法经营罪提出罪控。此次刑法修订,将解决《人体器官移植条例》和《刑法》衔接问题。相信它将会成为推进我国器官移植正常快速发展的有力一步。
七、结语:
器官移植,作为治疗良性终末期肾病、肝病、肺病以及心力衰竭的最佳治疗方案,可以迅速代偿受者相应器官因致命性疾病而丧失的功能。然而有关统计资料表明,目前全国有大约150万尿毒症患者,等待换肾的患者约30万人,每年却仅能做3000例左右肾脏移植手术;有400万白血病患者在等待骨髓移植,而全国骨髓库的资料才3万份。
器官黑市交易猖獗,器官无偿捐献处于十分尴尬的境地,问题已经日益突出,这急需我们政府和市民的重视。器官捐献移植背后涉及的伦理学、法律学问题,虽然错综复杂,根基深厚,但也不是不能解决。我们需要政府的引导和管制,我们需要大家更新传统的观念和知识水平,为这一造福全社会的事业尽自己的一份力。
本次社会实践,我们以医学生的视角对器官移植的伦理以及法律的相关问题进行实践。通过实践,我们将调查不同职业对器官移植、器官捐献的看法;通过走访医学、法学、伦理学相关人士,获得他们对器官移植在本专业范围内的见解;通过走访患者、器官捐献办公室了解现在社会器官移植的现状。
我们相信,在我们的实践过程中,让更多人了解器官移植,让更多人了解器官捐献。用我们微薄的力量,将我国器官移植与器官捐献向前推进微小的一步!
附1:
调查问卷
您好,我们是华中科技大学同济医学院有关于器官捐献与器官移植伦理与法律问题社会实践队。我将占用您宝贵的几分钟时间做有关问题的调查,您的资料我们将严格按照《中华人民共和国统计法》第二十五条之有关规定给予保密,本问卷在调查结束后将予以销毁,感谢您的配合与支持。1.您的性别
A.男 B.女 2.您的年龄
A.18-29岁 B.30-44岁 C.45-60岁 D.60岁以上 3.您的职业
A.国家公务员 B.事业单位员工C.企业员工 D.私营业主 E.农民 F.自由职业G.其它 4.您是否参与过无偿献血?
A.参与过 B.听说过并打算参与 C.听说过但不打算参与 D.没有听说过 5.您是否听了解器官移植手术?
A.有一定了解 B.听说过 C.没有听说过 6.您是否了解器官移植手术的器官来源?
A.有一定了解 B.听说过 C.不清楚 7.您是否了解器官移植手术的现状?(可多选)
A.供体器官缺口很大
B.等待移植的病人你很多 C.器官无偿捐献者寥寥无几 D.手术费用高昂 F.术后费用高昂,需极长时间治疗 G.无相关了解 8.你是否了解本地器官无偿捐献的途径?
A.了解(包括角膜、骨髓、器官)B.仅了解角膜或者骨髓捐献的途径 C.无了解 9.您是否了解本地有关器官移植和捐献的有关法律或条例办法?
A.了解 B.本地未设立 C.不了解 10.您怎样看待器官的有偿交易?
A.完全违法,应严厉惩罚 B.无所谓 C.应推广以解决器官的缺口 11.您怎样看待政府在这一问题上的作用?
A.政府给予了严厉打击并进行了有关无偿捐献的宣传 B.政府进行了宣传 C.其它 D.政府没有进行任何引导 12.您怎样看待限制器官无偿捐献问题的最大因素? A.中国传统伦理限制 B.未进行有关立法 C.恐惧心理 D.其它,请说明 13.您怎样看待有关法律? A.应尽快制订 B无所谓 C.无需相关法律,维持现状 14.您怎样看待国外“不声明不捐献即默认捐献”?
A.应该在国内推行
B.很好,但国内推行有难度 C.无法接受 D.与中国伦理相违背,反对 15.您会参与到器官无偿捐献中来吗? A.我会 B.我会参与宣传 C.我无法接受
附2: 调查问卷
您好,我们是华中科技大学同济医学院关于角膜捐献和移植问题社会实践队,我将占用您宝贵的几分钟时间做有关问题的调查,感谢您的配合与支持。您的资料我们将严格按照《中华人民共和国统计法》第二十五条之有关规定给予保密,并在本问卷调查结束后予以销毁。1.您的性别
A.男 B.女 2.您的年龄
A.18-29岁 B.30-44岁 C.45-60岁 D.60岁以上 3.您的职业
A.国家公务员 B.事业单位员工C.企业员工 D.私营业主 E.农民 F.自由职业G.其它 4.您是否了解角膜移植手术?
A.有一定了解 B.听说过 C.没有听说过 5.您是否了解角膜移植手术的角膜来源?
A.有一定了解 B.听说过 C.不清楚 6.您是否了解角膜移植手术的现状?(可多选)
A.角膜供体缺口很大
B.等待移植的病人很多 C.角膜无偿捐献者寥寥无几 D.手术费用高昂 F.术后费用高昂,需长时间治疗 G.无相关了解 7.你是否了解本地器官无偿捐献的途径?
A.了解(包括角膜、骨髓、器官)B.仅了解角膜或者骨髓捐献的途径 C.无了解 8.您是否了解本地有关器官(角膜)移植和捐献的有关法律或条例办法?
A.了解 B.本地未设立 C.不了解 9.您怎样看待现今政府在这一问题上的作用?
A.政府给予了严厉打击并进行了有关无偿捐献的宣传 B.政府进行了宣传 C.政府没有实质性作为 D.政府没有进行任何引导 10.您怎样看待有关法律现状? A.应尽快制订 B.无所谓 C.无需相关法律,维持现状
角膜捐献主要是指捐献者在逝世后自愿捐出眼角膜用以帮助因角膜病变而使视力功能部分或完全损失的人恢复其功能。那么,⑴在符合角膜捐献的条件下,您是否愿意捐献眼角膜?
A.我会 B.我无法接受,因为________________________________________
⑵在符合角膜捐献的条件下,您是否同意您的家属捐献眼角膜?
A.我会 B.我无法接受,因为________________________________________
谢谢您的参与,并再次感谢您的支持!