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《非政府组织管理》课程案例报告
瓷娃娃关怀协会案例报告
瓷娃娃关怀协会案例报告
[摘要]：
瓷娃娃一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
[关键词]：瓷娃娃关怀协会 非政府组织 问题分析 制度
一．瓷娃娃关怀协会成立背景及简介
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
1.愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。2.口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.3.名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。4.瓷娃娃机构治理相关：
（1）瓷娃娃始终秉持机构的独立性、志愿性
（2）工作团队中至少30%来自利益相关方（病人）参与（3）瓷娃娃不在校园中举办以直接募款为目的的宣传
（4）瓷娃娃不接受“影响健康领域”的企业赞助，比如烟草行业
（5）瓷娃娃倡导多元化工作环境，反对基于性别、民族、疾患、性取向、信仰等任何形式的歧视
（6）瓷娃娃倡导民主、开放的工作环境，积极为员工提供受尊重的薪资待遇（7）瓷娃娃遵循利益规避原则、隐私保护
（8）瓷娃娃建有发展顾问、医学顾问、法律顾问团队 5.工作目标：
（1）开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育（2）开展脆骨病群体及家庭的救助工作（3）倡导社会对罕见疾病群体的关爱（4）推动患者医疗、教育、就业的可及性
（5）建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络（6）为患者及其家庭提供法律援助（7）开展罕见疾病及人群的调查和研究（8）推动政府在罕见疾病领域的政策出台 6.瓷娃娃团队：
富有责任感与激情的团队；创新性地关注罕见病问题；专业化、人性化的NGO工作理念；机构知名度及品牌持续上升；100%公开、透明财务；超过50家媒体的持续报道；遵循双赢，体现合作方回报最大化。二.机构组成及与外部关系（1）协会会长：王奕鸥（2）机构发展顾问：
陈永泰先生 BBDO(天联)广告公司执行创意总监 段徳峰先生 瑞森德企业社会责任机构创始人 吕朝先生 恩派公益组织发展中心（NPI）主任 袁岳先生 零点研究咨询集团董事长 章轲先生 《第一财经日报》高级记者（3）医学顾问：
张 学先生（中国医科院）任秀智先生（天津医院）李 梅女士（协和医院）孟 岩女士（协和医院）
王延宙先生（山东省立医院）（4）法律顾问： 丁宏学律师 杨冰律师（5）爱心大使： 曾黎女士 果静林先生
三.瓷娃娃关怀协会的制度环境及相关发展状况 1.政策法律
由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重，瓷娃娃协会积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁政府尽快出台罕见病政策。协会已经通过与高校协调、召开法律研讨会、两会提案、政策倡导、媒体参与等形式开展了大量相关工作。2.调查研究
开展针对成骨不全等罕见病患者生存状况的调查研究和罕见病群体在医学、政策、法律方面的研究，08年已经完成了中国第一份《成骨不全症患者的生活状况调查报告》，以及翻译编辑多部医学文献，并印刷出版了《成骨不全症指南》。3.志愿者发展
志愿者是瓷娃娃协会发展的重要组成部分，我们本着“参与、专业、互助、快乐”的原则来管理和发展志愿者的工作，目前有来自全国各地150多位志愿者，经过多次培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、网络组、病房关怀服务组7个小组参与志愿服务。08年7月份经过志愿者共同讨论、修订的《志愿者工作手册》是一份完整的工作指南。建有志愿者QQ群、邮件组、例会等交流平台。协会还会每年评选“卓越贡献”志愿者、“铁锈志愿者”、“最具锈迹”志愿者3大奖项。4.瓷娃娃罕见病关爱基金
瓷娃娃罕见病关爱基金是由瓷娃娃关怀协会于2009年8月发起，在中国社会福利教育基金会名下正式设立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《“梦想支点”计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等。
2009年11月，影视明星曾黎女士、果静林先生被聘任为瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使。5.项目介绍(1)综合信息
为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。(2)公众宣教
公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本协会通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，目前已经累计开展100余场活动，发放资料近2万份。
(3)《瓷娃娃》期刊
这是一份面向脆骨病病友及其家庭的综合性期刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀、病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反映脆骨病群体声音以及为脆骨病群体提供信息交流和分享的民间刊物。每期都免费邮寄给病人、家属、公益组织、医生等相关组织和个人。每期印刷1500本，而且在各大网站发布电子版本供更多人阅读和下载。(4)一对一资助
这是一个针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目，协会为贫困家庭找到一个爱心人士对其提供资助，资助额度为每月100-200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，该项目的特点是长期性、小额性，捐助款由资助方直接发放给受助家庭，大大增加了透明度和可信度，目前已经资助了50个家庭。(5)医疗救助项目
这是一个针对18周岁以下、家庭极度贫困而且需要进行治疗的脆骨病患者开展的医疗救助项目。目前，大部分脆骨病患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，该项目针对病友的药物和矫形手术两种治疗方式，为申请合格的病友提供一次不多于1万元的医疗费用，促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。具体的项目介绍及申请方式请访问网站或电话咨询。
(6)星期八电影公社
星期八电影公社是一个主要以播放社会发展题材相关影片来达到向公众传播公民社会理念的项目，希望通过艺术、轻松的方式促使公众对疾病弱势群体以及社会问题的思考，也期望通过这种定期的活动为参与者提供一个信息交流和经验分享的平台。每两周周末举办一期，累计超过500人参与。(7)“梦想支点”计划
“给我一个支点，我将撬动整个地球”，罕见病患者也可以这么大声的呼喊。“梦想支点”计划将支持16周岁以上的罕见病患者实现自己的梦想计划，创造属于自己的人生价值，该计划资助的方向主要是奖学金、技能培训、创业启动金、爱巢“缘”建4大领域，为符合条件的申请者提供一次5000元以下的小额资助。(8)瓷娃娃全国病人大会
这是瓷娃娃关怀协会每两年举办一届的全国性会议，“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”已于2009年11月7日到9日在北京隆重举办，共有200多位来自全国各地的病友及家属参加，这是第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页！
梦想已经启航，前方道路需要您来照亮，第二届瓷娃娃全国病人大会将于2011年开启，现面向社会各界寻求资助！6.瓷娃娃支持方式：
“瓷娃娃罕见病关爱基金”捐赠方式： 户名：中国社会福利教育基金会 开户行：中国光大银行北京朝阳支行 帐号：3506 0188 0000 50322 捐款时务必注明：瓷娃娃 捐赠热线：010-63459745 四.瓷娃娃问题分析
两年多来，瓷娃娃搬了7次家，“想搬，是因为想换个更大的环境，可以有更多病友过来，我们要开设康复服务。不想搬，是希望有一个固定的场所。”王奕鸥曾表达无奈。
瓷娃娃一直希望谋求一个合法身份，但在现有管理体制下，他们需要先为协会找个挂靠部门接管，然后到民政部门注册。
很多民间组织将这一双重管理模式称为“两个婆婆”，对一个民间关爱组织来说，找齐“两个婆婆”非常难。
2008年5月，王奕鸥开始找挂靠单位的旅程。从市残联到各区残联，他们一个一个地问，但毫无结果。
“业务主管单位的批准文件”一直是申请筹备成立三类社会组织的必备文件之一。众多社会组织在民政部门的注册尝试，都在“寻找婆婆”的过程中夭折。
瓷娃娃只能走上另一条路。他们向工商局提出工商注册申请，成立文化中心，“我们总需要有一个合法身份，工商注册有好几种形式，其中成立文化中心的注册资金是最少的。”王奕鸥说。
到2009年8月，瓷娃娃在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”，这也让瓷娃娃获得公募基金的机会。但并非所有民间组织都会像瓷娃娃一样幸运，据了解，多数只能选择工商注册的民间慈善组织，在申请资金支持时，会和大型基金会合作开展项目，大型基金会则负责项目监管和政治把关。
而这种工商注册的身份，让民间组织无法在税收上享受针对社会组织的优惠政策。
五.对策建议及政策展望
公开报道称，截至2010年底，我国在民政部门登记的社会组织为44万个，未纳入登记的组织则数倍于已登记的数量。他们活跃在与经济建设、公共服务、社会治理、文化生活相关的极为广泛的领域里。
民政部民间组织管理局有关人士向本报透露，《基金会管理条例》和《民办非企业单位登记管理暂行条例》的修改稿已于去年底上报国务院法制办。
他透露，在《民办非企业单位登记管理暂行条例》修改稿中，对双重管理体制有所突破，比如学校、医院等按照现行法律规定，需要前置审批的民非单位就要前置审批，对于不需前置审批的民非机构，则进行直接登记。“这与‘挂靠单位’有本质不同”。但最终稿需由国务院公布。
另据《财经》报道，民政部提交的《基金会管理条例(修订草案送审稿)》也显示，民政部门可能成为唯一的登记管理机关，负责基金会的注册登记和日常监管。如无意外，新《条例》今年内即将颁布。
[参考文献]：
[1]《瓷娃娃》杂志,2009年11月 [2]《成骨不全症患者调查报告》，2008年12月 [3]《中国罕见病》杂志，2010年5月
[4]《20多家民间组织在北京直接登记 将突破双重管理》，2011年4月7日《新京报》
[5] 新浪博客瓷娃娃关怀协会，http://blog.sina.com.cn/chinadollscn [6] 《还好，我们的爱不脆弱》，2011年4月21日《南方周末》
[7] 瓷娃娃关怀协会人人网主页，http://page.renren.com/600006488/index
